Zamknij
REKLAMA

Pomóżmy! Wiktoria jest tlenozależna

07:36, 23.01.2019 | fp
REKLAMA
Skomentuj
fot. Siepomaga

Oddychamy nie myśląc o tym - bezwiednie, bez starania się o to, by płuca i serce pracowały w swoim rytmie, by zapewniały nam przeżycie. Czy potrafisz sobie wyobrazić, że Twój oddech staje się czymś, o co musisz walczyć, bo tlen nie może dostać się do Twoich płuc? Mukowiscydoza - to ona, cicha zabójczyni, która próbuje pozbawić moją córkę tego, co jest podstawą życia: tlenu - pisze mama 4,5-letniej Wiktorii Ignaciuk z Rzadkowa.

Mukowiscydoza to choroba genetyczna i nieuleczalna, taka, która przejmuje kontrolę nad życiem, uzależnia od maski z tlenem, skazuje na męczarnię. Moja córka jest tlenozależna. Początki były bardzo ciężkie, nie potrafiłam nawet prawidłowo wymienić nazwy tej choroby, a kiedy dowiedziałam się, co ukryte jest pod tym słowem, nie potrafiłam pogodzić się z tym, że dotknęło to moją córkę.

Ciąża to najpiękniejszy czas w moim życiu. Oczekiwałam na każdą wizytę, by na małym czarnobiałym ekranie zobaczyć choć przez chwilę moją upragnioną córkę. Byłam już szczęśliwą mamę 4 synów, teraz na świat miała przyjść ONA - moja córeczka. W 32 tygodniu ciąży zaczęłam się gorzej czuć. Zazwyczaj podczas badania USG lekarz opowiadał o naszym dziecku, o tym że jest zdrowe, że widać nóżki, rączki… Tym razem jedyny dźwięk, który roznosił się po gabinecie to cichy pomruk znajdującej się w nim aparatury. Badanie przedłużało się, a cisza stawała się coraz trudniejsza. Lekarz zakończył badanie i nie mówiąc zbyt wiele stwierdził, że pomiędzy jelitami Wiktorii znajduje się zbyt dużo wody.

Kolejne badania potwierdziły jedynie diagnozę lekarza prowadzącego i zaledwie po kilku dniach znalazłam się na stole operacyjnym, a lekarze robili wszystko, by uratować życie moje córki. Jeszcze tego samego dnia Wiktoria została poddana zabiegowi, podczas którego usunięto jej 15 centymetrów jelit. Zabieg ten trwał bardzo długo i był niezwykle skomplikowany. Moja córka dopiero co pojawiła się na świecie, a już mogłam ją stracić… Miałam wrażenie, że śnię na jawie swój najgorszy sen w życiu. Niestety, żadne uszczypnięcie mnie z niego nie wybudziło.

Pierwszy miesiąc życia Wiktorii spędziliśmy w szpitalu, lekarze kilkukrotnie podkreślali, że moja córka może sobie nie poradzić, że może nie przeżyć. Jednak Wiktoria znaczy zwycięstwo...

Wkrótce potem postawiono diagnozę: mukowiscydoza, choroba, której nie widać, a która niszczy ją od środka. Wiktoria jest szczególnym przypadkiem, ponieważ mukowiscydozę diagnozuję się zazwyczaj w ciągu życia dziecka, ponieważ pierwsze objawy pojawiają się i nasilają wraz z wiekiem. Przypadek mojej córki opisywany jest w książkach medycznych, ponieważ niespotykane jest, by objawy tej choroby występowały już w łonie matki.

Wiktoria jest dzielną, śliczną, uśmiechnięta dziewczynką, która każdego dnia walczy z silnym przeciwnikiem, który chce zabrać jej oddech. Przyjmuje wiele leków, jest pod opieką specjalistów, a 7 razy na dobę przyjmować musi inhalację. Niestety w ostatnim czasie badania wykazały, iż niezbędna jest nam kamizelka drenażowa, która ma wspomóc ją w oczyszczaniu dróg oddechowych, tak, by każdy oddech nie kojarzył się jej z bólem i cierpieniem…

Koszt takiej kamizelki wynosi 35 tysięcy złotych, a jej zakup niestety nie jest refundowany. Mukowiscydoza to ciągła walka o każdy oddech. Proszę, dołączcie do grona osób, które pomogą nam w tej walce!

Leczenie dziewczynki można wesprzeć wpłatami za pośrednictwem Fundacji Złotowianka oraz Fundacji Siepomaga.

(fp)
REKLAMA
REKLAMA

Komentarze (0)

Brak komentarzy, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

REKLAMA
© faktypilskie.pl | Prawa zastrzeżone