Pacjenci chcą rozszerzenia II linii leczenia SM

Na stwardnienie rozsiane choruje blisko 2,5 miliona osób na całym świecie. Szacuje się, że w Polsce choroba dotyka około 45 tysięcy osób. Chorzy czekają na wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii w II linii leczenia, co znacząco poprawiłoby komfort ich życia.

O codziennym życiu z SM oraz o potrzebie rozszerzenia II linii dla pacjentów opowiada Klara Naszarkowska, która od wielu lat zmaga się ze stwardnieniem rozsianym.

Jakie były pierwsze objawy choroby?
- Oficjalnie SM mam od 7 lat, chociaż nie da się wykluczyć, że pierwsze przebłyski były już wcześniej.  Na początku je ignorowałam, były mało wyraźne, same przechodziły. Do tej pory najpoważniejszy rzut, czyli ten, przy którym postawiono mi diagnozę, był 7 lat temu. Nagle zaczęłam odczuwać wielkie obezwładniające zmęczenie. Zaczęłam mieć drętwienia, które stopniowo wędrowały w górę. Pojawiły się także problemy z równowagą. To bardzo szybko narastało, szybko trafiłam do lekarza.

Jak zareagowała Pani na diagnozę?
- Diagnoza była oczywiście zaskoczeniem. Chociaż informacja, o tym, że może to być SM gdzieś już się przewinęła, nabazgrana na skierowaniu do szpitala. To trwało - badania, wyniki. Teoretycznie to nie powinno być zaskoczenie, w praktyce jednak było. Nagle okazało się, że choruję. Miałam wyobrażenie, że choroba zaraz posadzi mnie na wózek, albo co najmniej zaopatrzy w dwie kule i zmarnuje dość solidnie mój organizm. Ten pierwszy moment był jak obuchem w głowę. Plusem było to, ze miałam wsparcie rodziny, przyjaciół, którzy mnie odwiedzali, a także wsparcie od pielęgniarek w szpitalu, które miały na tyle energii i serca, żeby ze mną posiedzieć.

Jak rozpoczęła Pani leczenie?
- Miałam to szczęście, że dość szybko dostałam się do programu leczenia i zaczęło się tłumienie choroby. Początki nie były łatwe. Brałam Interferony, najpierw jeden, potem drugi. Było różnie. Po obu odczuwałam skutki uboczne - objawy  grypopodobne, zmęczenie. Nadal co pół roku miałam rzuty, drętwienia, osłabienia nogi, czy nerwobóle. Pojawiła się koncepcja, żeby przejść na leki drugiej linii. To było w momencie, kiedy wachlarz dostępnych leków był dużo węższy. Od ponad 5 lat przyjmuję leki II linii, a w zasadzie jeden z nich.

Jak leki II linii wpłynęły na Pani funkcjonowanie?
- Po pierwsze nie mam prawie żadnych rzutów. Objawy, które wcześniej mi dokuczały, zaczęły się cofać. W II linii są obecnie 2 leki. Lek, który aktualnie zażywam, jest w moim przypadku dobrze dopasowany. Mam świadomość, że jeżeli musiałabym przestać go brać to zostaje mi jeszcze tylko jeden lek. Nie wiem, czy będzie pomagał. Oczywiście wolałabym, aby leków dostępnych w II linii było więcej, podobnie jak to jest w pierwszej linii. Przy większej liczbie leków można łatwiej dopasować terapię do pacjenta.

Dlaczego poszerzenie II linii jest ważne dla pacjentów chorych na SM?
- Ludzie różnie reagują na przyjmowane leki. Jedni wolą tabletki, drudzy przyjeżdżają na wlewy. Zdecydowanie byłoby lepiej, gdyby wybór leków był szerszy. Wtedy można dopasować lek do osoby, spersonalizować leczenie. W moim przypadku, pomimo skuteczności działania terapii, odczuwam pewne ograniczenia. Może się tak zdarzyć, że będę musiała w pewnym momencie zrezygnować z przyjmowania aktualnie zażywanego leku. Chodzi tutaj o sytuację, kiedy pojawi się w moim organizmie wirus, który kłóci się z podawaniem tego leku. Wtedy zostaje mi wyłącznie jeden lek. Nie wiem czy zadziała. Są takie osoby, które w tej II linii mają do wyboru tylko jeden lek. Czyli tak naprawdę nie mają wyboru. Biorą to, co jest. To powinno się zmienić.

Jak wygląda codzienne życie z SM?
- Pracuję, robię zdjęcia, jeżdżę na rowerze, szukam różnych rzeczy, które mnie zainteresują. Mam poczucie, że trzeba szukać. Choroba nie jest całym moim życiem. Pracuję, rozwijam swoje pasje. Robię to, co lubię. Nie boję się dodać: PS mam SM.

Wywiad został przeprowadzony w ramach kampanii edukacyjnej PS mam SM prowadzonej przez  Fundację NeuroPozytywni.