Kto nie doświadczył ciężkiej choroby dziecka, nie pozna

Siedemnaście lat temu urodziła się Marcelina. Podczas porodu doszło do niedotlenienia mózgu i zaczęła się walka, która trwa do dziś. Najpierw walczyłyśmy o każdy oddech, potem przez długą, żmudną rehabilitację o każdy ruch, a teraz walczymy o jej samodzielność i możliwość spełnienia jej marzeń - marzeń o sporcie, o medalu, dumie i najwyższym stopniu podium.

Gdyby nie to, że martwię się o przyszłość mojego jedynego dziecka, można by powiedzieć, że jestem szczęśliwą matką nastoletniej córki. Jesteśmy z niej bardzo dumni. Dokonała czegoś, co lekarzom wydawało się niemożliwe. Gdy miała roczek, postawiono diagnozę, którą dla rodzica brzmiała jak wyrok - dziecięce porażenie mózgowe. Miała nie widzieć, nie słyszeć i nic nie czuć. Lekarz, gdy spojrzał na mnie, powiedział, że jestem młoda i mogę urodzić jeszcze zdrowe dziecko, a Marcelinę powinnam oddać do ośrodka. Po tych słowach wiedziałam, że nie jest dobrze, że będzie ciężko. Ale to moja córeczka - nie było mowy, bym ją oddała.

Od tego dnia zmieniło się całe moje życie. Trzeba było podporządkować się chorobie córki. Jednak bycie mamą niepełnosprawnego dziecka to nie tylko smutek i łzy rozpaczy, ale także ogromna radość, kiedy dziecko robi postępy. Cieszy każdy ruch i każdy maleńki kroczek do przodu. Marcelinka przeszła wiele mimo swojego młodego wieku: operację, rehabilitację i ostrzykiwanie botuliną. Choroba zabrała jej dzieciństwo; gdy inne dzieci bawiły się zabawkami, ona walczyła o każdy ruch rączki i nóżki.

Każdego dnia uczy się żyć ze swoją niepełnosprawnością. Gdy jej rówieśnicy spotykają się i mają czas wolny dla siebie, ona zaciska zęby i ćwiczy. Często jest to żmudna i bolesna rehabilitacja, ale walczy, a my razem z nią. Dąży do tego, by radzić sobie w życiu bez pomocy osób trzecich.

Córka umysłowo rozwija się prawidłowo, co roku kończy klasę ze świadectwem z paskiem. Jest inteligentnym i zdolnym dzieckiem. Do dnia dzisiejszego osiągnęła już wiele, ale z pomocą finansową możne osiągnąć więcej. Dla rodzica jest to normalne, że dziecko w pewnym wieku staje się samodzielne, ale w naszym przypadku to duże osiągnięcie. Dziś córka potrafi sama się ubrać, wykąpać, przesiąść się z wózka na kanapę itd. Wydawałoby się, że to rzeczy takie normalne, zwyczajne, ale dla niej to nie lada wyzwanie.

Coś, co jest dla nas tak oczywiste, z perspektywy osoby niepełnosprawnej wygląda zupełnie inaczej. Pamiętam jak dziś, gdy córka dostrzegła, że różni się od rówieśników - zadała pytanie: "Mamusiu, dlaczego moje rączki mnie nie słuchają, a nóżki nie chcą chodzić?". To pytanie zapadło w mojej pamięci i na zawsze pozostanie. Jak wytłumaczyć małemu dziecku, że rączki i nóżki odmawiają posłuszeństwa? Dziś Marcelina jest już nastolatką, rozumie wszystko, uczy się walczyć z własną niepełnosprawnością i dąży do tego by być samodzielną. Ale taka walka to nie tylko walka z czasem, ale i walka o fundusze.

W listopadzie Marcelinka przeszła zabieg fibrotomii, który pomoże jej w dojściu do samodzielności i ułatwi chodzenie. Jeśli pojawiła się szansa, chcemy zawalczyć. Dlatego ja jako matka pochylam czoła i proszę o pomoc dla córki, która walczy o lepsze życie, o lepsze jutro. Choroba zabrała jej już tak wiele - błagam, nie zabierajmy jej tej nadziei na większą sprawność. Aby operacja przyniosła pożądany efekt konieczna jest intensywna i systematyczna rehabilitacja. Mamy umówiony najbliższy termin na marzec, robimy wszystko, by córka mogła jechać na ten turnus rehabilitacyjny, by brak funduszy nie przekreślił jej szansy już na połowie drogi. Dlatego prosimy o pomoc.

Wpłaty można dokonywać na konto: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", nr konta 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 z dopiskiem darowizna na rzecz Marcelina Dziuba 2306.

Aby przekazać 1% podatku wystarczy w rocznym rozliczeniu w rubryce "Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz Organizacji Pożytku Publicznego (OPP)" wpisać: numer KRS 0000037904, w rubryce "Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%": 2306 Marcelina Dziuba.

Trwa również zbiórka na stronie Fundacji Złotowianka.

Wpłaty indywidualne na konto prywatne: Bank Spółdzielczy w Białośliwiu, nr konta: 59 8937 0007 0003 6520 3000 0010.

Wystarczy jeden, nawet najdrobniejszy dar serca, a może wywołać uśmiech na twarzy dziecka, przywracając mu nadzieję.

Agnieszka i Michał, rodzice Marcelinki