Uzbierano pieniądze na terapię genową Hani

Powodzeniem zakończyła się zbiórka pieniędzy na terapię genową 20-miesięcznej Hani Łączkowskiej, chorującej na SMA typu I - rdzeniowy zanik mięśni w najgroźniejszej i najcięższej postaci.

SMA rozwija się w wyniku wady genetycznej. Choroba Hani zaczęła objawiać się dopiero po kilku miesiącach. Pierwsze symptomy alarmowe były niemalże niezauważalne: ograniczenie ruchów nóżkami, trudności z przełykaniem, problemy z obróceniem główki. Badania genetyczne pozbawiły złudzeń. Hania cierpi na chorobę, która każdego dnia odbiera jej siły, sprawność i możliwość kontrolowania własnego ciała. Dziewczynka potrzebuje pomocy - terapia genowa to jedyna nadzieja na zatrzymanie postępu choroby.

Zbiórka za pośrednictwem portalu SiePomaga trwała jedenaście miesięcy.

- To prawie rok - nadziei, strachu, wykańczającej walki o każdy grosz. Walki, która od samego początku toczyła się o najwyższą stawkę - życie naszej córeczki - mówią rodzice.

Koszt terapii przekraczał ponad 9 mln zł. Na zbiórkę tej ogromnej kwoty zdecydowano się za pośrednictwem portalu SiePomaga (ostatecznie kwota za została nieco pomniejszona o środki zebrane z innych źródeł).

Zbiórka trwała od 29 stycznia do 28 grudnia 2020 roku i zakończyła się zebraniem 8.417.268 zł.

Leczenie Hani nadal można wesprzeć przekazaniem 1% podatku: numer KRS 0000396361, cel szczegółowy 1% 0061986 Hanna.

[ZT]16541[/ZT]