Zamknij

Pomóżmy Wiktorkowi!

09:27, 17.01.2021 fp Aktualizacja: 09:39, 17.01.2021
Skomentuj

Spółka Tarpil w Pile rozpoczęła przygotowania do kolejnej akcji charytatywnej. Wydarzenie pod hasłem "Gramy dla Wiktora Cerajewskiego" odbędzie się 5 czerwca 2021 roku na Targowisku Miejskim w Pile.

Wiktor ma 6 lat i zdiagnozowany rzadki zespół genetyczny Rubinsteina-Taybiego. Od narodzin chłopiec miał problem z połykaniem. Założono mu sondę w nosku, później z powodu zachłyśnięć i wymiotów założono mu w brzuszku sondę PEG.

Zaledwie 4 miesiące po urodzeniu Wiktorek przeszedł operację serca - koarktację aorty. W 2016 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe, ale szybka reakcja lekarzy i odpowiedni dobór leku pozwala dziecku normalnie funkcjonować. Niestety próba odstawienia leku powoduje nawrót napadów. Wkrótce potwierdziło się podejrzenie przepukliny móżdżku - zespół Arnolda-Chiariego typ 1, z powodu którego w styczniu 2017 roku roku chłopiec przeszedł operację mózgu - dekompresję szczytowo-potyliczną. W międzyczasie Wiktor zrobił niewyobrażalne postępy, ponieważ w lutym 2017 zaczął po raz pierwszy sam przeżuwać jedzenie, więc sonda PEG w brzuszku nie była już potrzebna, choć wielkość spożywania posiłków nadal wymaga kontroli z uwagi na trudności z połykaniem.

6-latek posiada wiele wad wrodzonych – mikrocefalia, specyficzny wygląd twarzy, szerokie kciuki i paluchy, opóźnienie wzrostu, brak prawej nerki, niepełnosprawność intelektualna, niepełnosprawność ruchowa z afazją, autyzm wczesnodziecięcy oraz zaburzenia zachowania. Ale Wiktor nie poddaje się, walczy bardzo dzielnie każdego dnia i jest wesołym, energicznym chłopcem, z wyraźnym poważnym ogólnym opóźnieniem rozwojowym. Dziecko szybko się męczy, nie lubi chodzić na dłuższe dystanse, dlatego głównie jeździ w wózku. W domu ma problem z koordynacją ruchową i równowagą, nie potrafi usiąść ani stać w miejscu, dlatego musi nosić kask, korzysta także z obuwia ortopedycznego i ma podwyższony próg wrażliwości na ból. Obecnie Wiktorek komunikuje się z rodzicami niewerbalnie. Towarzyszy mu też częsta zmiana nastroju, szybko się denerwuje i zniechęca, kiedy coś mu nie wychodzi. Wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życia codziennego.

Wiktor uwielbia wodę, pływanie z pomocą i pod stałą kontrolą. Lubi, kiedy mu się śpiewa - wtedy na jego twarzy pojawia się uśmiech. Lubi obserwować auta, autobusy i motocykle. Uwielbia karuzele, huśtawki, maty sensoryczne, jeździ na specjalistycznym rowerku.

Wiktorek wymaga specjalnych metod i form pracy. Z uwagi na niewyleczalny zespół Rubinsteina-Taybiego potrzebuje wielospecjalistycznej opieki, m.in. pediatrycznej, genetycznej, gastroenterologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, urologicznej, okulistycznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej, dietetycznej, nefrologicznej, ortopedycznej, psychologicznej i pedagogicznej. Wymaga długotrwałej opieki i pomocy innej osoby. Konieczne jest stałe wsparcie i pomoc w procesie leczenia rehabilitacji i edukacji oraz zaopatrzenie w niezbędny sprzęt i środki pomocnicze, które ułatwią znacznie funkcjonowanie dziecka. Zapewnienie odpowiedniego rozwoju dziecka wymaga nie tylko olbrzymiego zaangażowania i wsparcia rodziny oraz przyjaciół, ale także sporych nakładów finansowych.

Pomóc Wiktorowi można już dzisiaj uczestnicząc w licytacji fantów na Facebooku. Pieniądze zbierane są też na stronie Fundacji Złotowianka.

- Prosimy Państwa o pomoc, każda kwota, każdy grosik ma znaczenie i może pomóc naszemu Wiktorkowi, będziemy bardzo wdzięczni za zrozumienie i wierzymy w dobroć ludzkich serc. Wierzymy, że Wiktorek wygra z chorobą i nigdy się nie podda, bo dla nas już jest bohaterem. Tylko dzięki Państwa pomocy możemy uzbierać pieniążki na rehabilitację dla Wiktorka. Z góry dziękujemy za każdą cegiełkę! - apelują rodzice chłopca.

(fp)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(0)

Brak komentarza, Twój może być pierwszy.

Dodaj komentarz

0%