Zamknij

Pilne!!! Chorobę Kingi może zatrzymać jeden zastrzyk. Kosztuje aż 8,5 mln złotych!

08:39, 26.01.2023 fp
Skomentuj

Jedynym ratunkiem dla półtorarocznej Kingi jest terapia genowa. Jej koszt to aż… 8,5 mln złotych!

- Kiedy dowiedzieliśmy się, że spodziewamy się dziecka i okazało się, że będzie to córeczka, uznaliśmy to za cud - opowiadają rodzice Kingi. - Od dawna w naszej najbliższej rodzinie nie urodziła się żadna dziewczynka. Mamy dwuletniego synka, więc kiedy pojawiła się Kinga, byliśmy bardzo szczęśliwi. Córeczka dostała 10 punktów w skali Apgar, urodziła się zdrowa - tak nam się wtedy zdawało...

Gdy wychodziliśmy ze szpitala do domu poinformowano nas, że jeśli nikt do nas nie zadzwoni, to znaczy, że wszystko jest dobrze. Po tygodniu niczym niezmąconego szczęścia - telefon… Dowiedzieliśmy się, że musimy się zgłosić z Kingą na powtórne badanie krwi. Od razu pojawił się niepokój, że dzieje się złego. Łudziliśmy się, że to pomyłka - przecież wszyscy się mylą, nawet maszyny… W szpitalu dowiedzieliśmy się, że Kinia może mieć jakąś rzadką chorobę. Po 3 dniach dowiedzieliśmy się, że istnieje podejrzenie SMA - rdzeniowego zaniku mięśni… To rzadka choroba genetyczna, w której umierają neurony, w związku z tym mięśnie - odpowiedzialne za ruch, połykanie, oddychanie - po prostu zanikają. W najgorszym typie tej choroby bez leczenia dzieci umierają przed drugim rokiem życia…

Nie mogliśmy w to uwierzyć… Przecież jest to choroba genetyczna, a w naszych rodzinach nigdy nie było takich przypadków! Niestety po tygodniu diagnoza potwierdziła się… Kinga, nasza córeczka, choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Świat nam się zawalił, szczęście przerodziło się w strach, ten najgorszy - o zdrowie i życie własnego dziecka.

Jeszcze kilka lat temu nie było lekarstwa, SMA było chorobą śmiertelną, dzieci nie dożywały kilku lat. Dopiero od niedawna są badania przesiewowe - bez nich jeszcze przez wiele miesięcy nie mielibyśmy pojęcia, że nasza córka cierpi na chorobę, zagrażającą jej życiu… W szpitalu wdrożono leczenie, mające spowolnić postęp choroby. Nasza córka otrzymuje lek dokanałowo w punkcji lędźwiowej - niestety musi dostawać go do końca życia. Przy każdym podaniu leku istnieje obawa, czy uda się przeprowadzić punkcję… Kinia jest bardzo przestraszona, zapłakana. Po nieudanych próbach córkę trzeba było znieczulić ogólnie. Kolejne podania odbywały się już przy drugiej albo czwartej próbie…

Każdy pobyt w szpitalu związany jest ze strachem, czy uda się podać lek, pobrać krew i za którym razem… Dzieci nie płaczą z bólu, one wręcz krzyczą, są bardzo przestraszone i trudno je uspokoić. Jest to najgorsze uczucie dla rodzica: widzieć i słyszeć swoje dziecko w takim stanie i nie móc nic zrobić. Po każdym wyjściu ze szpitala Kinia jest obolała i musi dojść do siebie. Zrobiła się bardzo czujna…

Czy jest inny sposób? Tak! Chcemy, by Kinga dostała najnowocześniejsze dostępne leczenie przeciwko SMA - terapię genową… Lek podawany jest w formie jednorazowego zastrzyku. Dostarczy on Kindze kopii genu, którego nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Zahamuje, a nie spowolni postęp choroby!

SMA atakuje w najmniej spodziewanym momencie, modlimy się, aby udało nam się zebrać pieniądze na lek dla Kini, aby ten moment nigdy nie nastąpił... Niestety przed Świętami Kinia była chora, miała kaszel i kłopoty z oddychaniem. Najedliśmy się strachu...

Nowy Rok, nowa nadzieja, a my już ją straciliśmy. Mamy kolejną odmowę - niestety, nie będzie refundacji najdroższego leku dla Kingi. Podpisy pod petycją, które zbieraliśmy jakiś czas temu, nic nie dały... Poparło nas tysiące ludzi, jednak to nie pomogło. Rząd nie chce zrefundować leku dla naszych dzieci!

Nie poddajemy się, walczymy dalej do końca zielonego paska... Wiemy jednak, że czasu mamy coraz mniej. Zwyczajowo czas mierzy się w sekundach, minutach, godzinach. Czas naszej córeczki mierzony jest w... kilogramach! Kindze zostało tylko 2,5 kg do podania tego jednego, jedynego zastrzyku, który może powstrzymać śmiertelną chorobę. Gdy je przekroczy, szansa przepadnie!

I gdy każdy inny rodzic cieszy się z dobrego apetytu swojego dziecka, my martwimy się, że zostaje coraz mniej czasu na zebranie pieniędzy na lek!

Na terapię genową Kingi Rydz potrzeba 8,5 mln złotych. Na razie zebrano jedną czwartą tej kwoty.

TUTAJ możesz dołączyć do zbiórki na portalu Siepomaga.pl.

A TUTAJ prowadzone są licytacje na rzecz Kingi.

(fp)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(3)

LewicaLewica

1 0

Wszystko przez PiS że każą chore dzieci rodzić. Gdyby można było usunąć za wczasu, to teraz nie byłoby problemu. 09:12, 26.01.2023

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

3,5 miliarda 3,5 miliarda

0 0

na szczujnię TVP lekką rączką,a morda pełna frazesów o,,świętości życia" ? 11:24, 26.01.2023


reo

katolicki kosciółkatolicki kosciół

0 0

PiS,Kaja Godek,ordo iuris i Przyłębska są jedynymi winnymi za każde takie makabryczne wydarzenie ? 21:31, 26.01.2023

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

0%