Najkochańsza, najwspanialsza Córeczko. Nasze życie stan

We wrześniu 2018 roku 6-letnia wówczas Sara usłyszała straszną diagnozę: nieoperacyjny guz pnia mózgu (DIGP). Po tym, jak polskie kliniki oferowały dziecku jedynie chemię podtrzymującą, dzięki licznym zbiórkom rodzicom udało się zgromadzić na kosztowną terapię w Meksyku. Niestety, dziś mama Sary nie ma dobrych wieści…

Stan Saruni był dobry do 17 października 2020 roku. W tym czasie była jeszcze w szkole, do której bardzo lubiła chodzić. Spełniliśmy jej marzenie, gdyż wcześniej lekarz neurolog odradzał uczęszczanie na wszystkie zajęcia ze względu na obniżoną odporność. Po dwóch latach diagnozy wyraził zgodę z uwagi na samopoczucie córki i stabilizację choroby. Jednak nie trwało długo, a guz dał o sobie znać z podwójną siłą i dynamicznym postępem.

Od początku choroby Sarunia ma za sobą dwa cykle chemioterapii i 30 frakcji radioterapii w Polsce. 26 stycznia 2019 roku polecieliśmy z nią pierwszy raz do Monterrey w Meksyku na dalsze leczenie polegające na podaniu chemii kanałowo, bezpośrednio do guza. Sara zakończyła 16 takich cykli, przez cały ten czas była szczęśliwa, każdy zabieg przechodziła bez komplikacji. Co więcej - sama chciała wracać do Meksyku na kolejne zabiegi. Czuła się tam bezpiecznie, lekarze dawali od siebie dużo ciepła, uśmiechu, przyjaźni; to był komfort, jakiego nie było w Polsce.

Niestety, ostatni rezonans magnetyczny 20 października 2020 roku w Monterrey wykazał wzrost guza i bardzo dużą progresję. Sarunię zaczęła boleć główka, wystąpiły zachwiania równowagi. Po rezonansie tego samego dnia lekarze w Meksyku zaproponowali drugą radioterapię w Polsce. Do Poznania na onkologię córka zawsze jechała z przymusu. Już wchodząc na oddział przechodziła traumę. Sądziliśmy, że mamy już sobą leczenie w Polsce, tymczasem nadszedł najgorszy scenariusz, bo Sarunia trafiła nie na onkologię, lecz na oddział zakaźny według procedur covidowych.

Moja konsultacyjna rozmowa telefoniczna z panią doktor onkolog... Pytam: "Co mam w tej sytuacji robić?". Pani onkolog na to: "Pani Popielarska, żeby ocenić stan dziecka, muszę zobaczyć Sarę. Musi pani przyjechać". Oczywiście będę jak najszybciej! Wierzyłam i zaufałam, że przyjdzie i zobaczy Sarę... Tak się jednak nie stało...

Pierwszego dnia - 23 października - najważniejszy był test na obecność Covid-19, a nie objawy dziecka w kierunku ciężkiej choroby nowotworowej. Córka miała silne i częste bóle głowy, zawroty, ból lewej ręki i nogi, chód bociani. Była pod opieką lekarza dyżurującego na oddziale zakaźnym.

Opis płyty MRI i konsultacja Saruni. "Jak się czujesz? Dobrze...". Tamtego dnia lekarz dyżurujący pobrał wymaz na test. Nazajutrz zauważyłam u córki następny niepokojący objaw: dość długie siedzenie w toalecie, by zrobić siusiu.... Kolejnego dnia rano, była to niedziela, otrzymaliśmy ujemny wynik testu na Covid-19. Jedna z pielęgniarek przekazała nam informację, że teraz Sara zostanie przeniesiona na onkologię. Jednak my, rodzice, mamy w poniedziałek z rana wracać do domu na kwarantannę. Pytam: "Na jak długo?". Lekarz tłumaczył, że wróciliśmy spoza Europy, z rejonu, gdzie jest więcej zakażeń, i musimy odbyć 14-dniową kwarantannę. A córka w tym czasie będzie przyjmować sterydy, Dexamethazon, i to tyle...

Stan Saruni po powrocie ze szpitala w Poznaniu pogarszał się z dnia na dzień. Znów ta bezradność w domu, patrzenie na dziecko, które cierpi... Kolejne bóle głowy, połykanie dużych kęsów jedzenia...

W sobotę 31 października poprosiła, by przyjechał do niej kuzyn Mateusz. Bardzo chciała pobawić się w lego "Monopol". W trakcie gry zaczęła jednak tracić siły, położyła się na dywaniku, jeszcze śmiała się, ale już z coraz większym trudem przychodziło jej układać elementy gry.

Chciałam bardzo sprawić córeczce radość, dlatego na facebooku wstawiłam post "Życie Sary z DIPG", by przyspieszyć jej 8. urodzinki. Bałam się bardzo, że przestanie mówić i… tak się stało.

5 listopada konsultacja telefoniczna z panią onkolog: "Sara leży, mówi niewyraźnie, ma częste parcie na mocz, brakuje jej sił, jest lejąca... A my mamy kwarantannę do 11 listopada". Okazuje się, że pan doktor naliczył nam za długi termin kwarantanny. "Przyjedźcie w piątek zrobić z Sarą test na covid, żeby w poniedziałek 9 listopada mogła mieć założony PEG. Pytam: "Czy takim stanie?". W tym czasie miała też zaplanowaną radioterapię, jednak - usłyszeliśmy - nie podejmą się jej bez dokumentacji meksykańskiej przetłumaczonej na język polski.

Nam chodziło o czas dla Sary, o elementarny komfort, a tu okazało się, że nic nie zrobią bez dokumentu od tłumacza przysięgłego. Wszystko zaczynało się walić... Nic nie dawało się przyspieszyć...

Mąż tego samego dnia zadzwonił do NFZ i sanepidu. Po godzinnej rozmowie z panią z funduszu zdrowia okazało się, że… kwarantannę może nałożyć tylko sanepid. Skierowano więc nas na nią niezgodnie z procedurami. A Sara czekała i cierpiała. Nie otrzymała żadnej pomocy ze strony onkologa w Poznaniu. Zgodzę się tylko i wyłącznie z tym, że nie mieliśmy do 6 listopada tłumaczenia dokumentacji z Meksyku.

Pytam się: czy tak powinna wyglądać "pomoc" ze strony lekarzy dla dziecka z tak śmiertelną chorobą, z jaką walczy Sara? Drodzy rodzice, proszę was i ostrzegam: pytajcie wszędzie i szukajcie pomocy dla waszych pociech, gdybyście - nie daj Boże - znaleźli się w podobnej sytuacji.

My, niestety, 8 listopada musieliśmy wezwać karetkę pogotowia. Myśleliśmy, że po tych wcześniejszych urodzinkach Sarunia długo śpi, a ona była już w śpiączce - nieprzytomna i w ciężkim stanie. Przewieziono ją na oddział dziecięcy szpitala w Pile. Tam otrzymała najlepszą opiekę, a my podczas konsultacji z ordynatorem uzyskaliśmy wszelkie informacje dotyczące hospicjum domowego.

W tej chwili stan Saruni jest ciężki. Jest otoczona opieką medyczną wśród najbliższych. Przez ostatnie ponad dwa lata robiliśmy wszystko, co tylko byliśmy w stanie. Pozostaje wciąż nadzieja, wiara i modlitwa...

Moja Najkochańsza, Najwspanialsza Córeczko. Nasze życie stanęło w miejscu i już nigdy nie będzie takie, jakie było wcześniej...