Zamknij
REKLAMA

Rodzice są zrozpaczeni! Aż tyle pieniędzy potrzeba na terapię genową Aleksa! To jedyna szansa!

09.59, 12.01.2023 fp Aktualizacja: 10.43, 12.01.2023
Skomentuj
REKLAMA

Aleks Żakowski urodził się 8 lipca 2021 roku w szpitalu w Chojnicach. Był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Z nieruchomego ciałka rozlegało się tylko ciche kwilenie...

- Od 1 lipca 2021 roku w województwie pomorskim były prowadzone badania przesiewowe w kierunku SMA. To dzięki nim udało się szybko poznać diagnozę... SMA1 - te wieści po prostu nas zdruzgotały - wspominają rodzice półtorarocznego dziś Aleksa.

- Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić... - pisze matka chłopca.

- W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie strasznej choroby, jaką jest SMA. Walczyliśmy z tysiącami ludźmi o lek dla synka. Wydawało się, że uśmiechnęło się do nas szczęście - Aleks został zakwalifikowany do podania leku w Niemczech. Chcieliśmy być uczciwi wobec osób, które nam pomogły, dlatego wszystkie zebrane środki przekazaliśmy innym potrzebującym dzieciom. Czekaliśmy i nie spodziewaliśmy się, że los brutalnie z nas zadrwi... Choć wszystkie badania wyszły dobrze, okazało się, że synek jednak leku w Niemczech nie dostanie...

Sytuacja Aleksa jest dramatyczna w wielu wymiarach:

1. Rodzice uzbierali około półtora miliona, które bez zawahania rozdali innym potrzebującym w momencie informacji o refundacji.
2. Stracili prawie rok czekając na terapię, której podanie nigdy nie nastąpiło.
3. W tym czasie stracili i pieniądze, których nie zbierali, i czas, w którym Aleks przybierał na wadze.
4. W sytuacji, gdy zbiórkę trzeba było zacząć od nowa - była to już nowa zbiórka, założona w listopadzie, a więc wyższa o kwotę 8% VAT, który nie jest nakładany dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii. Wiecie ile to jest 8% z kwoty ok. 10 milionów złotych?

- Straciliśmy cenny czas, Aleks jest większy, cięższy... Najgorsze jest, że naszą walkę musimy zaczynać od początku. Uderzamy do innych niemieckich szpitali, ale bez rezultatu i tracimy już nadzieję... Niestety, mimo refundacji terapii genowej w Polsce Aleks też się do niej nie kwalifikuje. Ma więcej niż 6 miesięcy i był już leczony w kierunku SMA.

- Nie tak wyobrażaliśmy sobie początek nowego roku... Wysoka gorączka, brak reakcji na leki, Aluś przestał jeść – decyzja: szpital. Jest źle, nasz synek walczy na oddziale z zapaleniem płuc! Nie ma sił jeść, płakać, otworzyć oczu! Wystarczyło 24 godziny, aby SMA zaatakowało razem z infekcją... Serce rozpada nam się na milion kawałków, kiedy patrzymy na te wszystkie kabelki i rurki podłączone do ciała naszego dziecka

- Nie możemy dłużej czekać i zdawać się na los, musimy pomóc naszemu synkowi. Neurolog, z którym konsultowaliśmy przypadek Aleksa, zgadza się z nami, że terapia genowa to ogromna szansa dla Aleksa. Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny... Bez Was nie damy rady.

- Po raz kolejny musimy prosić Was o pomoc. Nie liczymy już na pomoc państwa, liczymy na Was! Bez Was nie damy rady. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego prosimy, błagamy, uratuj nasze dziecko.

- SMA każdego dnia zbiera swoje żniwo, a zbiórka stanęła w miejscu. Boże, nie pozwól chorobie zabrać Alusia... Zabierz mnie, ale nie mojego synka... - błaga matka chłopczyka.

Terapię Aleksa można wesprzeć wpłatami za pośrednictwem portalu Siepomaga.pl.

TUTAJ licytacje dla Alusia.

Nie bądźmy obojętni!

(fp)
 

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA

komentarz (1)

LewicaLewica

0 0

Wszystko przez PiS, że każą chore dzieci rodzić. Gdyby można było usunąć za wczasu, to teraz nie byłoby problemu 09:15, 26.01.2023

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA
0%