Zamknij

Hania walczy z SMA. Jedyną szansą jest terapia genowa.

08:42, 25.11.2020 fp
Skomentuj

Dla półtorarocznej Hani Łączkowskiej, cierpiącej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), jedynym ratunkiem jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Jej koszt to prawie 9 milionów złotych. Brakuje jeszcze ok. 850 tysięcy złotych.

Niestety, stan Hani uległ pogorszeniu - dziecko coraz mniej się porusza, ciałko ma zupełnie wiotkie i tylko buzia i oczka wyrażają wielki smutek i ból, sporadycznie przerywany uśmiechami do mamy i taty.

- Nas, wolontariuszy zaangażowanych w zbiórkę Hani już od miesięcy, ogarnia ogromna złość na samych siebie, że zbiórka nadal trwa, ponieważ dzieci, które zaczęły swoje zbiórki później niż Hania, już je zakończyły. Ogarnia nas też niewyobrażalny żal i obawa, że nasza Hania nie zdąży dostać leku. Po 9 miesiącach nadal potrzeba prawie 1,5 mln zł. Pieniądze muszą być zebrane jak najszybciej - SMA atakuje organizm Hani każdego dnia! Dziewczynka rośnie czekając na lek, na swoją szansę, która wydaje się oddalać z każdym mijającym dniem... Sytuację komplikuje fakt, że niedawno zmieniono zasady podania leku - ze względów bezpieczeństwa będzie on podawany tylko dzieciom, które ważą mniej niż 13,5 kg, a Hania waży już 11 kg, więc istnieje ryzyko, że przekroczy dopuszczalną wagę i lek nie zostanie podany. Z poczuciem wielkiej bezsilności oraz resztką nadziei, która nam pozostała, kierujemy do Państwa rozpaczliwy apel o zwrócenie uwagi na małą Hanię Łączkowską i wsparcie w uratowaniu jej życia. To może być ostatnia szansa, żeby uratować Hanię! - apelują wolontariusze zaangażowani w pomoc dla dziewczynki.

Pomóż zakończyć zbiórkę Haneczki wpłatą za pośrednictwem portalu SiePomaga.pl.

[ZT]15289[/ZT]

(fp)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze

komentarz(13)

KasiakKasiak

4 1

Dziękujemy za pomoc Hani!! Razem możemy wszystko-możemy dac Hani szansę na życie. !! 23:15, 22.10.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

reo

AndziaAndzia

0 1

Proponuję fakturę za leczenie wystawić TK i rządowi.
Smutno, że chore dziecko wsparcie państwa ma tylko w teorii :( 14:16, 26.10.2020

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

Precz z piekłem kobiPrecz z piekłem kobi

1 5

Tak, wiem co wy z pod znaku jednego pioruna chcecie takim dzieciom zrobić. W dalszym ciągu masz okazję, weź łyżeczkę i ją wyskrob. 20:38, 27.10.2020


WolontariuszWolontariusz

2 0

Haneczko wytrzymaj jeszcze troszkę damy rade 15:49, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

MonikaMonika

2 0

Pomóż nam uratować Hanię ♥️ 16:00, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

MonikaMonika

1 0

Walczymy !na pewno się uda 16:07, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

doti57@gmail.com [email protected]

1 0

Haniu zbieramy trzymaj się ❤️❤️❤️ 16:09, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

MagdaMagda

1 0

Pomóżmy, Hania zbiera już tak długo. W tym czasie traci siły ! 18:26, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

monamona

1 1

Prosimy o wsparcie zbiórki choć symboliczną złotówką. Czas ucieka a tak wiele jeszcze zostało do zebrania. POMOCY. 18:48, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

MajaMaja

1 0

Dziękujemy za pomoc i artykuł o Haneczce i błagamy ludzi o wsparcie. Hania zbiera na terapię najdłużej z wszystkich dzieci. Lek można podać do 13.5 kg wagi, Hani brakuje 2 kg :(. Nie mamy już czasu! :( 19:54, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

AgaAga

0 0

Dziękujemy ♥️ 20:12, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

Dla haniDla hani

1 0

Uda się, proszę wpłacajcie nawet niewielkie kwoty a szybko się uda. ?? 21:01, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

MgszMgsz

0 0

Trzymaj się Słoneczko. Damy radę. ❤❤❤ 21:35, 04.11.2020

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

0%