Zamknij
REKLAMA

Pomóżmy Neli - Małej Wojowniczce

08:41, 09.03.2021 | fp
Skomentuj
REKLAMA

Nela przyszła na świat na świat 27 listopada 2017 roku, w 37. tygodniu ciąży. Zaraz potem padły słowa lekarza: "Coś jest nie tak…".

- Po chwili radości z narodzin dziecka (7-8 w skali Apgar) jak zimny prysznic dotarły do nas słowa "wzmożone napięcie mięśniowe" i córeczkę zabrano na oddział neonatologiczny. Wtedy nic to nam nie mówiło, nie wiedzieliśmy o co chodzi, ale już w następnych dniach do tych słów doszły dalsze "szczękościsk, drgawki, napady padaczkowe, problemy z oddychaniem".

Zaczęła się walka o życie Neli. Lekarze nie wiedzieli co jej jest, mijały tygodnie, miesiące, a oni nadal nie wiedzieli. Mimo mnóstwa badań diagnostycznych w kierunku chorób metabolicznych, genetycznych, nie ustalono diagnozy, a dziecko było w bardzo złym stanie. Lekarze rysowali najczarniejsze scenariusze. Czterokrotnie córce przetaczano krew, wdrożono wiele leków, które nie zdawały egzaminu, a tylko zabierały jej pełnosprawność, bo była ciągle uśpiona. Kiedy przychodziła zmora ataku padaczki, Nela walczyła o oddech, a my jako rodzice mogliśmy tylko patrzeć jak ona cierpi. Do tego wkradło się zakażenie posocznicą.

Byliśmy zrozpaczeni, bo nasze dziecko cierpiało, a nie znano przyczyny stanu jego zdrowia, ani też pomysłu jak je leczyć. Każde badanie nie przynosiło odpowiedzi, co jest naszej kochanej córeczce, a zapis EEG głowy cały czas był nieprawidłowy. Nela wskutek otrzymywanych leków do około 3 miesiąca życia spała, nie mogliśmy nawet zobaczyć jej cudownych oczu.

W końcu lekarze oświadczyli, że skończyły im się pomysły dotyczące dalszego diagnozowania, a stan dziecka jest stabilny, więc przygotowują je do wypisu, do leczenia paliatywnego w domu. Skutkowało to założeniem rurki trachostomijnej oraz pega do żywienia bezpośrednio do żołądka. Tak "zaopatrzoną" córeczkę dostarczyli nam do domu po 149 dniach spędzonych w szpitalu. Była wielka radość, że jest już z nami, ale też i smutek, że jest tak chora. Mogliśmy ją jednak kochać i przytulać, no i podejmować decyzje, co dalej.

Zaczęła się przede wszystkim walka o zdrowie Neli. Nie poddaliśmy się, jakie "paliatywne" leczenie? To jest nasz kochany skarb, dla niej zrobimy wszystko! Walczymy, szukamy pomocy, gdzie jest to tylko możliwe. Wiele razy przychodzi zwątpienie, załamanie, płacz i poczucie bezsilności, ale mimo przeciwności losu nie poddajemy się. Nela, nasze Słoneczko, wszystko nam wynagradza, jest w niej taka wola życia, walki.

Na tę chwilę Nela ma mnóstwo zajęć: rehabilitację ruchową, z neurologopedą, z tyflopedagogiem. Robi drobne postępy, które nas bardzo cieszą. Widzimy, że to wszystko ma sens, że córeczka ma szanse na zdrowe, sprawne życie, wymaga to tylko czasu i odpowiedniego leczenia. Zrobiliśmy jej badania słuchu i oczu. Niestety okazało się, że i tu ma "pod górkę", ponieważ ma znaczne niedowidzenie. Pomimo tych wszystkich przeciwności dobrze współpracuje z rehabilitantami - nasze dzielne dziecko.

Nela przeszła całą masę badań, które miały nam odpowiedzieć, jaka jest przyczyna jej stanu zdrowia; niestety do dziś lekarze nie wiedzą, nie ma diagnozy. My, rodzice, nie poddajemy się, szukamy dalej!

Niestety częste wizyty u neurologa, pulmonologa, pediatry, ortopedy, okulisty, koszty rehabilitacji, zakup sprzętu medycznego, lekarstwa i leczenie Neli przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego też zmuszeni jesteśmy zwrócić się z prośbą o wsparcie naszych działań. Chcemy, aby nasza kochana córeczka była zdrowa i sprawna, ale bez niezbędnych środków finansowych tego nie osiągniemy.

Prosimy - jeśli tylko możesz - wspomóż nas w tej nierównej walce o zdrowie niewinnego dziecka. Za każdą pomoc z całego serca dziękujemy!

Rodzice Neli

Historię Neli można śledzić na Facebooku / NELA Mała Wojowniczka.

Darowizny można wpłacać przez cały rok na konto: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym "Słoneczko", nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 z dopiskiem "Na leczenie i rehabilitację NELI BURBULIS 660/B - darowizna ".

Aby przekazać 1% podatku należy w deklaracji podatkowej wpisać: KRS 0000186434, w rubryce "informacje uzupełniające" - "cel szczegółowy 1 %" NELA BURBULIS 660/B.

(fp)

Co sądzisz na ten temat?

podoba mi się 0
nie podoba mi się 0
śmieszne 0
szokujące 0
przykre 0
wkurzające 0
facebookFacebook
twitterTwitter
wykopWykop
komentarzeKomentarze
REKLAMA
REKLAMA

komentarz (1)

Piekło kobietPiekło kobiet

0 0

Wybór nie zakaz.
12:49, 10.03.2021

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA
0%